¿Qué pasó tras el “ice bucket challenge? Investigación sobre la ELA

Este pasado mes de agosto se cumplieron dos años del “Ice Bucket Challenge” (Reto del cubo de agua helada), la campaña viral que hizo que se conociera la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) a nivel mundial y se recaudaran fondos para su investigación.

Hace unos días podíamos leer en un artículo de prensa los descubrimientos que se han obtenido gracias a esta investigación y que resultan esperanzadores a la hora de encontrar un tratamiento que, al menos, ralentice su progreso.

https://en.wikipedia.org/wiki/Ice_Bucket_Challenge

La ELA es una enfermedad neuromuscular degenerativa, de las denominadas como enfermedades raras, por la que las células nerviosas que envían la información a los músculos (motoneuronas) dejan progresivamente de funcionar y mueren. Esto provoca una parálisis gradual de toda la musculatura, tanto de los músculos que permiten el movimiento del tronco, los brazos o las piernas, como aquellos que posibilitan el habla, la respiración o la deglución. Normalmente aparecen en su musculatura movimientos anormales involuntarios como fasciculaciones o espasmos pero no presentan dolor. Los pacientes conservan siempre sus capacidades intelectuales.

La esperanza de vida tras el diagnóstico suelen ser unos 5 años, a día de hoy no se ha encontrado un tratamiento por lo que la FISIOTERAPIA juega un papel muy importante para mejorar la calidad de vida del paciente.

En el tratamiento de fisioterapia del paciente con ELA se debe incluir el mantenimiento de la movilidad y de la fuerza con ejercicios pasivos, activos o resistidos, en función de la evolución de la enfermedad. Así mismo, es muy importante la fisioterapia respiratoria para evitar la acumulación secreciones y las consiguientes infecciones o neumonías.

No nos queremos olvidar de los principales soportes para estos pacientes: la familia y sus cuidadores, que dejan de lado su salud y adoptan malas posturas o realizan movilizaciones incorrectas. Para ellos, es necesario en muchas ocasiones un tratamiento fisioterápico.